孩子眨眼睛,噘嘴,耸鼻是儿童抽动症吗? _成都西南儿童医院

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辍学,被嘲笑,差点做开颅手术!首次分享抽动症患者的内心世界

分类:抽动症 81

果果是一个湖南女孩儿,自从8岁被确诊患有抽动症,她经历了一段从厌恶、抗拒到接受改善抽动症的心路历程!

在这个过程,她到底经历了什么?

今天西西特别搜集整理了她的故事,给大家做一期分享

发现症状

刚开始的时候,大概7岁,也可能时间还会更久一点,后来我和家人都开始逐渐关注到它的。

我会忍不住抽鼻子、动肩膀……虽然很不对劲,但我们都不知道它是怎么来的!

那时候我还很小,并没有觉得有什么影响,可后来不一样了!

你想想

一位小孩子1分钟扭颈62次,同学们都说我是不是吃错药了;

左邻右舍的人,也老是向我的家人抱怨,“能不能别让她老跳霹雳舞。”

……

周围人的眼光和话语好刺人,让人无比难受委屈。

于是我开始厌恶它,可是我越想远离它,它就跟得越紧,耗费的精力也令我感到身心俱惫。

后来,因为爸爸妈妈的一次争吵打架,它彻底爆发了。

我感到有一股力量,从腰部往肩部迅速上窜,我不停耸肩,抽动脖子,发出类似打嗝的声音。并从此一发不可收拾

抗拒、休学

上课的时候,也很受它影响,我根本没有办法静下心,成绩越来越差。初中还没有念完,我就休学了

休学后的2年,我的身心都很煎熬。我拒绝出现在大多公众场合,我把自己藏了起来,甚至浑身“长刺”来自我保护

偶尔出门时,我的步子也会快到让人追不上。讲话也更喜欢一个个“反问”句式,让人觉得很难接近。

还有一段时间,吃饭连勺子都拿不稳,就真的抽成这样了。甚至影响到晚上的睡眠。

而晚上不睡,又让我整个人陷入极度狂躁的状态,第二天又是张牙舞爪的,着实怪吓人的。

我很想看书,却忍不住将书页撕下来。很想交流,却和家人频繁争吵,为买糖水迟到这样的小事崩溃。

越是想控制,它就越折腾,我越痛苦。

治疗

从小到大,没有一刻,我的家人不心急如焚!我们想着法子驱赶它

江湖术士告诉我说,这病是因为“被蛇精、蛤蟆精吓到”,妈妈说“缺钙、基因不好、没长完全”

有的医生,一开口就建议“开颅手术”,植入50多万元的进口电极,切除小脑片区,换血,往喉带注入肉毒杆菌…

排队5小时,就诊2分钟,问也不问就一味开药的医生,我也遇到过

我曾经每天吃掉一大把药,让整个人迟钝到上厕所都不停打瞌睡,“一天睡23小时都会感到的累”。

到了晚上,又翻来覆去睡不着,越强迫自己抽搐得越厉害,喝安眠药都很难缓解。最多的时候,我要喝3种助眠药物

说起来,我还算相对幸运的。

 

 

有一些家庭为了给孩子治病,甚至跑遍了全国顶级的神经内科,不停挂号不停换疗法,连房子都卖了,可病情还是越来越严重,有时连说话都含混不清。

遇到好医生,有时候比登天还难。

接受

一次偶然的机会,我看了《叫我第一名》 这部电影,让我开始重新认识抽动症,和我自己。

在之后的生活中,我慢慢地学会了乐观地接受它,并继续带着它锻炼、学习、工作,它也并没有给我造成大的负面影响。

现在,我也正在力所能及的向周围的人大方的介绍它,让更多的人了解。

除了我自己和视频里的症状,在其他病友中,还有大约15%的人有“秽语癖”的症状,会不分时间、场合说脏话

这“就像大脑中的神经信号失控了”。

有资料说,国内至少有超过100万名成年人遭受着抽动症的困扰。而未成年人的数量则在10倍以上。

然而,这只是推算,真正的数量不得而知,这些孩子可能在不为人知的地方,默默病着。

希望所有父母都能及早重视,不要错过孩子最佳干预时间!

孩子频繁眨眼睛、吸鼻子、“吭吭”清嗓子等问题,您可以通过下面的方式,了解

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